宋鲁平是华中科技大学协和深圳医院康复科主任。从2006年开始，她就与阿尔茨海默病打交道了。但当这种病在父亲身上初现端倪时，她也未能一眼识破“真凶”。“一开始以为是老年抑郁，不爱说话，不愿意做事，后来说话就比较简单，‘好’、‘不好’，只能说几个字。”核磁共振结果显示，宋鲁平父亲的大脑已严重萎缩。

“人老了，总是忘事儿。”许多老人的家属这样告诉医生。

麻烦总是悄然而至：有人烧菜的手艺突然退步；有人认不出放在眼前的驾驶证，心急如焚地让家人补办；有人将地上的毛毯误认为床单，而后把它铺到了女儿床上，自己却浑然不觉……

通常，家属以为不过是一次偶然，直到类似的事情接连发生，神经内科或精神科医生告诉他们，这恐怕是阿尔茨海默病的症状。

“遗忘”是阿尔茨海默病的核心表现：从忘记生活中的一件小事，发展到忘记回家的路、忘记如何看表、忘记朝夕相处的子女，最终渐渐忘记“我是谁”。而阿尔茨海默病则是老年期重度神经认知障碍最常见的类型，可以占到50%，甚至更多。

有回父亲接钱慧回家，钱慧刚上车，父亲转头又驶向了单位。她问父亲怎么又往这边绕,父亲反问，不是要到单位去接你吗？

还有一次自驾出游，经过一条隧道后，父亲紧张地告诉钱慧，他看到隧道上方有东西掉落，就在自己的车旁。“现在回想起来，这些场景应该是他的幻视，”钱慧说，“但他不是一直这样傻乎乎，而是阶段性有这样的症状，一晃而过。”

刚患病时，患者的近期记忆逐渐模糊，对更久远的事情往往还记得清楚，社会功能也相对正常，因而常易被人忽略。

由于“隐匿起病”， 阿尔茨海默病在早期很难发现，当家属意识到时，患者大多已出现明显的行为异常。当钱慧看到父亲将内裤穿在秋裤外面时，她才意识到父亲或许生病了。

▲2023年，在中国疾病预防控制中心慢病中心指导下，人民网·人民健康与中国老年保健协会阿尔茨海默病分会联合开展“2023阿尔茨海默病健康科普行动”，并发布了 《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》 图/视觉中国

早期确诊很重要但很困难

半年后，在父亲散步三四小时仍未归家后，钱慧报了警。第二天，附近大学的保安发现父亲抱着水杯，正在校园里漫无目的地闲逛，保安驱赶未果后报警。父亲回家后呼呼大睡，一觉醒来，全然不知自己暴走了一夜。

迷路意味着病程进入了中期。这一阶段的典型表现之一，便是患者先后出现时间、空间的定向障碍。他们无法清晰感知所处的环境，更不知如何应对。

在《南方人物周刊》采访时，家属们讲述的迷路事件不胜枚举：有人到镇上理完发，骑着电瓶车逆行而去——这是娘家的方向，最后在一座不认识的大桥边，等到了心急如焚的丈夫；有人出门看望独居的弟弟却迷失了方向，直到夜里10点多地铁站关门，工作人员才发现了手足无措的老人；还有一次，钱慧的父亲走进了隔壁小区，迷路后蜷缩着睡在了跷跷板的座椅上。

此后，钱慧家中的指纹锁被换成了带卡扣的门锁，一个简单的机关，将丧失学习能力的父亲约束在家中。随着病情加重，照护成为钱慧最头疼的事情。“家里有阿尔茨海默病患者，远比你照顾癌症病人要困难得多。”钱慧说。作为湖北省宜昌市某公立三甲医院的护理人员，钱慧对照护癌症患者十分熟稔，却在照护父亲时捉襟见肘。

在父亲穿错内裤后不久，钱慧带父亲第一次走进了自己就职医院的神经内科诊室。在核磁共振、脑电图、血检等一系列器质性检测之前，医生先问了父亲几个简单的问题。

“今年是哪一年？龙年还是猪年？”

“不知道。”

“现在是什么季节？”

“秋天。”

面对医生的提问，刚过完春节的父亲显得很无措。随后，父亲在一份认知评估量表上得到了10分左右，而正常值是26-30分。

《中国阿尔茨海默病报告2024》显示，2021年，我国现存阿尔茨海默病患者及其他痴呆患者16990827例（近1700万），占全球患者的29.8%。实际上，并不是每一位阿尔茨海默病患者都能够被清晰地确诊为那1700万分之一，“成为”患者之前，还有一段不断确诊之路。

“阿尔茨海默病患者是在跟生命赛跑，越早发现越有意义。”上海市精神卫生中心老年科主任李霞提醒，多数治疗手段只对病程的早期起效。她打了个比方，如果能在70岁发病时确诊，那么73岁才进入阿尔茨海默病源性的轻度认知障碍（mild cognitive impairment, MCI），还能自理生活起居；再努努力，将病程中期到来的时间推迟到80岁，照护虽然折腾但还没那么糟糕；医学干预到85岁，老人还能跟家属聊聊天。

▲上海市精神卫生中心老年科主任李霞 图/金翔

时至今日，医生们仍不清楚阿尔茨海默病的病因和发病机制。根据美国精神卫生学会《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》（DSM-5）的诊断标准，除了依据临床表现、病程、病史，阿尔茨海默病的确诊也依赖辅助检查做“排除法”：脑电图、核磁共振、血检等等。如果有相关家族病史，患者还要做遗传学检查。一切顺利的话，最快要一周才能确诊阿尔茨海默病。

但目前国内绝大多数患者确诊时，都已经像钱慧的父亲那样进展到病程中期——无法清晰地表达。他们逐渐失去自理能力，进而从轻度认知障碍进展到“痴呆”。不希望患者失去日常生活能力的话，最好的办法是更早确诊。

但早期确诊困难重重。一方面，轻度认知障碍阶段，患者生活还没发现明显变化；另一方面，此时患者常见的抑郁状态，误导了周围人对病情的判断。因此，即便是经验丰富的医者如宋鲁平，也不能在父亲出现抑郁症状时第一时间确认他得了阿尔茨海默病。

“抑郁是痴呆前驱期的表现。”上海市精神卫生中心老年科科室副主任、主任医师岳玲解释道。相较于记忆，情绪表达是大脑皮层更高级的功能，因而病变时也更容易受到影响。在病程早期，抑郁、焦虑与阿尔茨海默病的发展如影随形，“一方面，我们要理解老人面对自己日渐下降的认知功能，会出现无措、悲观的心理；另一方面，我们认为痴呆更像是从大人慢慢变回小孩的状态，轻度痴呆患者就好比从大人变回青少年状态，越是青春期，越是懵懵懂懂，也更容易发小孩子脾气，”岳玲说，“他想表现自己还可以，但实际又不可以（做事）。”而到了重度，患者忘掉自己说过的话、做过的事，进而失去了表达情绪的能力。

基层筛查网络

对早期确诊而言，最关键是建立起对阿尔茨海默病的认知，提高患者和家属的认知。当一个人“主观认知下降”，即自以为记忆下降时，往往是“轻度认知障碍”的预警信号。身边人的观察同样重要。岳玲经常向家属询问患者的记忆力，当听到“医生，他记忆差得嘞，一件事讲十几遍！”她便会高度警惕这是阿尔茨海默病的征兆。

为了“更早确诊”，医生们也在尽力编织出一张覆盖全社会的筛网，使更多存在认知风险的老人来到他们面前。

2025年1月3日，国家卫生健康委等15个部门联合印发《应对老年期痴呆国家行动计划（2024-2030年）》，预期在2030年，实现“接受老年人健康管理服务的人群认知功能初筛率”与“认知功能初筛阳性人群干预指导率”≥80%的目标。该计划的主要任务包括在基层开展老年期痴呆筛查与早期干预、提高老年期痴呆规范化诊疗服务水平以及宣传老年期痴呆防控科普知识等等。

在上海，当社区医生发现患者存在认知风险，他们可以直接为患者预约上海市精神卫生中心老年精神科的门诊。岳玲每次门诊的30个复诊号，其中一半会为社区医生保留到开诊前一个月。但岳玲也明白，社区医生不只要应对认知障碍，还要处理其他疾病，忙得很，并没有足够的时间给老人做认知评估。

高效的社会面筛查需要依靠专业团队。“（上海）有抑郁、焦虑、记忆风险的老人大概有30%，有些是‘一过性’的（即症状在短时间内出现一次），30%中一半是（真正）有风险的。”但现实中，不足5%的老人会留意自身的患病风险。这是李霞及其团队在上海的社区筛查了20万老年人后得出的结论。

李霞和同事们每到一个社区，平均有五十多名老人等待筛查，而一个人辛苦一上午，使用国际通行的筛查工具也至多能评估五六人。费时费力的原因之一，源于老人的认知状况往往涉及多方因素。为追求更精准的结果，评估认知时还要费时检查情绪状况。李霞解释：“焦虑、抑郁会影响认知状态，但如果情绪问题解决了，认知还会往下，才会考虑有认知问题。”

李霞团队正在开发更便捷的筛查工具，使用者通过微信小程序便可完成抑郁、焦虑、睡眠、认知的筛查。工具的迭代也在缩小评估人员的缺口。评估的社工不需要有医学专业背景，只需要有高中学历以及一个工作日左右的培训，认知评估后的医疗判断由李霞和她的医师团队参与。

李霞一周有三次半天门诊。周三的门诊从上午8点开始，她几乎不拒绝患者加号，常到下午4点才能看完所有病人，硬是将半天的门诊开成了一整天。除此之外，她还要辗转于病房、社区、科研和教学事务中。

“我们缺少专门的神经心理评估师，专业的老年精神科医师也不够……如果50到60岁阶段，最早期的问题解决不了，门诊的人是永远看不完的。”李霞说。

▲2020年11月12日，杭州，浙江省立同德医院老年科，一位阿尔茨海默病患者抱着他喜欢的洋娃娃 图/视觉中国

记忆衰退只能延缓不能逆转

确诊半年后，钱慧与父亲的交流只剩下“是”、“好”，少了完整的句子，多了肢体语言和猜测。再后来父亲大小便失禁，家中又多了几个壁挂式小便池，还附上“老爸请到厕所上厕所”之类的提示语。父亲能念出这些字，但无法理解。裤子经常又湿又臭，母亲起初非常烦躁和愤怒，一度认为父亲是故意的。

每次洗澡都一地狼藉，厕所乱糟糟的，父亲僵在那儿不动，钱慧崩溃时冲父亲喊出：“把你送到养老院去！”这是一句气话，但母女俩确实需要人帮助。钱慧申请过长期护理保险（下称“长护险”），这是一项为失能人群提供护理服务或资金保障的社会保险制度，目前在全国的49个城市试点，包括钱慧所在的宜昌。根据宜昌的长护险细则，因年老、疾病、伤残导致人身某些功能全部或部分丧失，生活无法自理超过6个月的参保人员，可申请失能等级评定。

但在具体评估时，钱慧的父亲被认为不符合标准。“（评估人员）觉得他能走路，到每个屋转悠，可以拿着碗吃饭……那我说你们的标准是什么，他说完全失能，躺在床上不能动。”钱慧说。

《2023年全国医疗保障事业发展统计公报》显示，2023年，享受长护险待遇人数共134.29万。而据民政部2024年9月的数据，国内失能老人约3500万，享受到长护险服务的老人尚不足5%。《经济观察报》曾报道，多家连锁运营的养老机构负责人员都表示，国内失智老人的照护，仍面临“一床难求”的局面。绝大多数“钱慧们”，只能靠自己和家庭，赤手空拳地面对家中最熟悉的陌生人。

而《应对老年期痴呆国家行动计划（2024-2030年）》的两项主要任务正是增加痴呆老年人照护服务供给及构建老年期痴呆友好的社会环境，包括建设痴呆老年人照护专区、培训专业照护人员，以及完善老年人权益保障法律法规，禁止歧视、侮辱、虐待或者遗弃痴呆老年人。

除了照护，许多患者和家属都在等待医疗技术的进步，翘首以盼新药。在《南方人物周刊》的采访中，不少家属表达了对“单抗”的期待。

“单抗”是两款适用于阿尔茨海默病的靶向药物：多奈单抗、仑卡奈单抗，对阿尔茨海默病早期患者生效，因而精细的检查、确诊尤为关键。但即便处于早期，免疫、基因、脑血管等问题都可能限制“单抗”的使用。而在患者及其家属看来，“单抗”一疗程大约20万的价格和不够丰富的临床反馈都让他们犹豫。

“门诊认知障碍患者想用单抗，通过各种筛查后，最终能使用的可能只有十分之一。”岳玲说。

“单抗”上市前，阿尔茨海默病的药物主要有三种：胆碱酯酶抑制剂（多奈哌齐、卡巴拉丁等）、NMDA受体拮抗剂（美金刚）和作用于脑肠轴的甘露特纳（九期一）。尽管机制不同，但都能延缓认知下降。

“但单抗不一样，”岳玲说，“老人年纪大记忆都走下坡路，有阿尔茨海默病就好像脚下多了滑板，用单抗可能给轮子增加阻力。如果更早期（用药），最完美的情况是把滑板拿掉。”

对阿尔茨海默病最常见的误区，无过于认为治疗可以扭转患者记忆下降的趋势。但记忆下降与年龄增长亦步亦趋，使用单抗的最好结果，是让患者的记忆从自由落体式衰退重回自然衰老的轨道，而非逆转。

据岳玲了解，国内的“单抗”使用者据不完全统计可能有三千多人，姚汪的母亲就是其中之一。注射过两针后，姚汪母亲的表达能力和时空感知都有所改善，能记住火车的车次和时间，20以内的加减法也算得更快了。姚汪举例说，母亲现在面对一个纸巾盒，不仅能说出这是纸巾盒，还能说出纸巾打开了、是什么颜色的、有人用了等细节。

但因用药时间太短，姚汪母亲的早期预后尚不确定，但用药后良好的心理预期无疑缓解了母亲的焦虑。“之前觉得自己不正常，又不知道哪里不正常，现在知道是脑子里生病了，”姚汪说，“对她来说（用药）或许形式大于内容，就像考试一紧张就完了、不会了。”

即便不使用单抗，积极用药也能延缓认知的下降，将8-10年的病程再延长2-4年。但问题是，到中度甚至更晚才确诊的患者，通常难以配合服药，病情不可避免地向着深渊滑落。

为了让父亲服药，钱慧想了许多办法。她曾将胶囊中的粉末泡到红糖水里，但父亲并不买账；也试过将药丸泡到汤中，但父亲发觉颜色泛黄，愣是不肯动筷。“他把药捏在手上玩，玩着玩着就放水杯里，或者随便塞到哪里了。”钱慧说。

随着病情加重，患者与家属之间愈发难以沟通。宋鲁平总是对家属说，要采取“不解释、不反驳、不对抗”的策略。有患者将儿子认成孙子，儿子便在母亲吃药时装成小孩子，“奶奶、奶奶吃药了”，一边唱一边哄，解决了吃药的问题。

岳玲提供了另一种沟通思路——像理解孩子那样理解患者。如果家属无法顺着患者自圆其说，也可以转移话题，“像小孩子到商店一定要买玩具，不买就躺在地上。家长如果买给他，下次他还会这样。可以让他发泄一会儿，过会儿说我们去吃饭，或者看外面有什么好玩的东西。”

▲上海市精神卫生中心老年科副主任岳玲 图/金翔

年轻患者确诊更难、更贵

阿尔茨海默病不仅与老年人有关，也可能在年轻人中发病，甚至年纪越轻，病程进展越快。

2023年，首都医科大学宣武医院贾建平团队报告了一个患者17岁时发生记忆失常并于19岁诊断为阿尔茨海默病的病例，该患者是迄今为止全世界最年轻的确诊患者。这位患者符合阿尔茨海默病诊断标准，但没有公认的基因突变（APP、PSEN1和PSEN2）。相比之下，以前的研究报告称，几乎所有年轻患者（<30岁）都有已知的基因突变。该报告的局限之一是缺少病理性测试，因而需要长期随访才能进一步支持作者的诊断。

当妻子去隔壁诊室做认知评估时，刘毅有些紧张地问李霞：“她……会是阿尔茨海默病吗？”

“有可能是常染色体遗传。”李霞说。

“如果确诊……所有的药都用上……她能活多久？”刘毅接着问。

“她算进展快的，（病程）也要八到十年，但是五六年之后生活质量可差了。”

端倪最初在家务中显现。刘毅让妻子将豆芽的两头摘掉，妻子转头将豆芽从中一分为二，他以为妻子没有理解，便又教了她一次，情景再现后，他觉得有些蹊跷。

刘毅敏锐地想起，妻子结婚前曾说母亲那一辈有几个人都曾确诊脑部疾病，那时他只觉得妻子运气不会这么差。初现端倪后，妻子忌讳提到这事，也不愿前往医院。为妻子做了四个多月心理建设后，刘毅带着她走进了复旦大学附属华山医院和上海市精神卫生中心，心里做好了“最坏的打算”。

38岁这年，刘毅的妻子确诊了阿尔茨海默病。

在采访时，说到这儿他沉默了半分钟，双臂放在胸前，右手不断摩挲着头发，叹气、欲言又止，而后继续沉默，面色泛红地望向前方。“只能尽力让她在清醒的时候好一点，尽量满足她……”他想为妻子使用单抗，又担心药物的疗效不佳，“能拖延就拖延一会儿，希望她可以少受苦。”

与年龄较大、症状显著患者的确诊流程不同，妻子还做了腰椎穿刺，以检查脑脊液中的标志物。精准确诊阿尔茨海默病，目前主要通过腰椎穿刺或PET-CT，检查患者体内的β-淀粉样蛋白（β-amyloid, Aβ）和Tau蛋白。临床中选择后者的患者更多，岳玲曾遇到一位做腰穿的患者，检验数值恰好与临界值非常接近，“比如说指标要小于0.05，结果是0.048，我纠结问了一圈，大家都说还是做PET吧。”

但想做PET-CT并非易事。这需要专门的示踪剂，而制作示踪剂又需要对应的加速器，许多医院的PET-CT用于检查肿瘤，对阿尔茨海默病则无能为力。许多二三线城市的医院缺乏精准确诊的能力，岳玲粗略估计，即便在上海，能检测的医院恐怕不会超过五家。深圳有资质的医院同样不多于一手之数，且因未被纳入医保，价格也成为了确诊的门槛。“只要做就要七千多，相对比较昂贵。”宋鲁平表示。

除了开处方，岳玲每次都会告诉患者“九字箴言”：管住嘴、迈开腿、多动脑。最有效的“动脑”方式是针对性的认知训练，宋鲁平曾见过患者经过半个月的训练后，蒙特利尔认知量表（MoCA，一个快速筛查认知功能异常的评定工具）的评分从17涨到了19，又过了一个月，患者从不认识路恢复到能够出门买菜。

但市面上仍缺乏简易、有效的训练工具，且近似做题的训练形式也会使患者望而却步。相比强求患者参与认知训练，岳玲建议不如让患者多做喜欢的事情。“不需要专门训练，只要坚持就能有帮助，但最难的也是坚持。”她说。

那些积年累月的爱好，往往不会轻易被遗忘，成为患者“陌生”的世界中为数不多聊以自慰的陪伴。面对兄弟姐妹的名字，钱慧71岁的父亲已经有些茫然，昼夜颠倒的作息使他的生活中只剩下妻子和女儿。

父亲有时还会哼歌，其中有“一条大河波浪宽”的旋律，这是他两岁那年上映的电影《上甘岭》的主题曲。孩提时代，他也曾无数次在黑夜里哼着调子，等待天明。

（应受访者要求，钱慧、刘毅、姚汪为化名。）

▲纪录片 《我只认识你》 剧照，导演赵青和制片人冯都记录下叔公和患有阿尔茨海默病的叔婆的晚年生活