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卢森堡王子去世!年仅22岁

扬子晚报  · 社会  · 16 小时前

正文


卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站宣布,弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世,享年22岁。

图中坐着的为弗雷德里克


他生前患有罕见症POLG线粒体疾病,曾经创立POLG基金会,致力于提高该疾病的认知和研究。他去世前一天正是“世界罕见病日”,他与家人道了别,询问父亲是否为他骄傲。


 轮椅上的弗雷德里克


弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子,他在14岁时确诊POLG线粒体疾病,这是一种遗传性线粒体障碍,影响细胞产生能量的能力,会导致患者多器官功能逐渐衰竭,专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说,“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样,这种疾病通常甚至连医生也很难识别,患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么,因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”


美国、英国和法国等多国名医曾经对弗雷德里克王子进行过治疗,但没有明显效果。由于病情越来越重,他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓,以便就近治疗。


弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具(如小鼠模型和细胞系)、参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等,表现出对生活的热爱和积极态度。


弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日,他召集家人道别,虽然此前几天他几乎已经无法讲话,但最后清晰问了一个问题:“爸爸,你为我骄傲吗?”罗伯特大公在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和 POLG 基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”


来源 | 扬子晚报国际新闻工作室 宋世锋


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