“蝴蝶宝贝”琦琦已确认离世，年仅18岁，生前愿望让人心疼（微信文章未删减版）

主要观点总结

本文报道了关于“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者的故事。其中，博主“王子超人”发布了一段关于名为琦琦的患者的视频，但琦琦在计划发布视频之前去世了。该病症为遗传性大疱性表皮松解症，属于世界上公认最痛苦的疾病之一。博主拍摄纪录片的目的是希望更多人了解这一罕见病，减少对患者群体的偏见，给予他们更多关爱和包容。

这一病症患者皮肤非常脆弱，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离，患者人群数量较多，全国大概有7万这样的小朋友。目前没有完全治愈的方法，治疗主要是保护皮肤创面和预防感染。

他曾通过视频表达了自己的四个愿望，包括拥有特定药物、游览北京长城等。博主“王子超人”探访并记录了许多病友的故事，希望通过纪录片让更多人了解这个群体。

他希望人们能够更加关爱和包容这些患者，为他们提供更多的理解和支持。

你听说过“蝴蝶宝贝”吗？

这是一群罕见病患者的名字，

原因是他们皮肤如同蝴蝶翅膀，

一碰就碎。

据津云新闻报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人，视频中博主表示，在拍摄琦琦时，曾计划于2025年发布其相关视频，但却在12月14日被告知琦琦已去世，年仅18岁。

“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中表示。

琦琦曾在视频中提及了四个愿望，一个是拥有100盒美皮康，第二个愿望是拥有100盒百多邦，第三个愿望是去一趟北京看长城，第四个愿望是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。

提到为什么要100盒药物，琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据悉，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。

在视频下方，不少网友留言，希望琦琦一路走好。

据悉，博主“王子超人”也是一名先天遗传性大疱性表皮松解症患者，2023年3月开始，他探访全国各地病友，自费拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片，而今他已记录下30多位病友的故事。

博主“王子超人”告诉记者，“蝴蝶宝贝”是罕见病遗传性大疱性表皮松解症患者的昵称，该病症是世界上公认的最痛苦的疾病之一，又被称之为“不死癌症”。“王子超人”表示，拍摄纪录片的初衷是希望有更多人了解此类罕见病，对患者减少偏见，多些关爱和包容。

人间的脆弱精灵——“蝴蝶宝贝”

“蝴蝶宝贝”其实是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者宝宝的一种称呼。

遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出现分离，每当轻微的摩擦或者是外伤之后就会出现皮肤分离现象。

这样的患者人群不算少，据复旦大学附属儿科医院皮肤科预估，全国大概有7万这样的小朋友。

医生表示，目前国内外对于大疱性表皮松解症都没有完全治愈的办法，以保护皮肤创面和预防感染为主。出院后，家庭护理至关重要。

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来源：津云、北京青年报、@王子超人、新闻晨报等

广州日报新花城编辑：黄琦


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