《疯狂与清醒》,作者芭芭拉.利普斯卡和伊莱恩.麦卡德尔,副标题是“当顶级脑科学家成为精神疾病患者”。本书中,芭芭拉.利普斯卡从病人的角度叙述了自己疯狂时的真实体验,也从脑科学家的角度对自己的症状进行了精准剖析,阐述了精神疾病及脑损伤如何改变性格、行为、认知和记忆。
利普斯卡博士是波兰人,在华沙医学院获得医学博士学位,国际公认的精神分裂症顶级专家。移民美国前,她是华沙精神病学和神经病学研究所的研究员。已经当上外祖母的利普斯卡热爱马拉松、铁人三项等运动,整日与大脑为伍的她,因为接连罹患乳腺癌和黑色素瘤,病情转化为转移性脑瘤。
序幕 这个脑科学家疯了
这一幕,从塑料袋罩头,染发剂流一身的跑步开始。2015年1月,芭芭拉·利普斯卡被诊断出患有黑色素瘤,而且已经扩散到大脑。数月后,她的前额叶——大脑中负责认知功能的部位开始退化。她陷入疯狂,表现出痴呆和精神分裂的症状,但她最终逃过一劫。这场噩梦持续了8周。这次疯狂的经历让他亲生体验到一个人失去理智之后再找回的真实感受。
科学家仍然不理解精神疾病患者的脑中究竟发生了什么。目前,数据表明精神疾病是由遗传和环境共同造成的,后者包括药物使用及滥用等多种因素,这些因素彼此之间以及与基因之间发生复杂的相互作用。但查明精神疾病的生物学和化学过程仍极为困难,部分原因在于这些疾病是通过观察行为进行诊断的,而非通过更精确的测试。特定的精神障碍并不属于定义明确的疾病类别,并非都有明确的症状和生物学标志。但基因和临床分析表明,精神疾病具有共同的神经基础。
转移性脑瘤,不论是由黑色素瘤、乳腺癌还是肺癌引起的,通常会同时涉及大脑的多个部位。作者的经历与各种精神疾病患者的经历有着惊人的相似性,本书中,她讲述如何从一名研究精神疾病的科学家变成了一个精神疾病患者,以及如何不可思议地恢复了正常。
第1章 揭开“大脑银行”的神秘面纱
作者是美国国家精神卫生研究所人类大脑收集中心的负责人。收集大脑并非易事。收集患有精神分裂症、躁郁症、重度抑郁症、焦虑症或对各种成瘾物质上瘾的人的大脑尤其困难。每天早晨,大脑银行的技术人员都会首先致电当地的法医办公室,询问当天是否有可以提供的大脑。
如果一个人死亡超过3天,他的大脑就不能用了。当一个大脑到达大脑银行时,技术人员会先用数字对其进行编号,以便保护当事人及其家人的隐私。
为了尝试解开精神分裂症的秘密,作者用放射性染料或荧光染料染色的脑切片,并评估细胞中各种分子、蛋白质、RNA和DNA的类型。脑细胞中的RNA一定不能降解,它们对研究基因的表达情况异常关键。在被从人体中取出后,大脑需要立即被放置在冰上,避免RNA降解。但若想长期保存,必须以极低的温度对脑组织进行急冻。将大脑保存在极低温度下可以使RNA在数十年的时间内都不降解。
人脑的平均重量为1300克,其外观上的平淡无奇与其内在的复杂性间的巨大对比,让人惊诧莫名。大脑的左右两个半球,每个半球有4个脑叶:额叶、颞叶、顶叶和枕叶,之后,是隐藏在大脑下方的精细沟槽状小脑。所有的大脑结构对我们的日常生活都至关重要。
经过冷藏的大脑变得坚实,刀切起来轻快自如。第一刀是沿着分开大脑两个半球的裂缝纵向切下去。让刀锋与大脑的顶部表面保持垂直,尽量每次切割都保持平行。在不同的切片中,某些样本可能包含部分的海马、杏仁核或其他一些脑部结构。切片浸在干冰和异戊烷的混合物中,保持着-86℃的极低温度,切片会立即冻住,几秒内便从血红变为霜白,以保护切片的解剖构造,防止缓慢冰冻过程中出现的细胞膜迸裂问题。再将切片夹出,放在塑料袋中。密封,贴上条形码,完成保存。
大鼠的大脑在结构上与人脑相似。且大鼠能够表现出复杂的行为,这对理解人类非常有用。将少量神经毒素注入大鼠的海马中,从而制造出在精神分裂症的两个关键区域之间出现了故障回路的大脑,研究者希望看到被改变了神经结构的大鼠与正常大鼠之间的差异,特别是当它们长大后会表现出的差异。精神分裂症是一种由异常的脑部结构和功能造成的疾病。
作者在20世纪90年代的实验表明:大鼠及人类的异常行为可能是由造成持久认知缺陷的轻微大脑损伤引起的。引发人脑缺陷的这些因素可能包括孕产妇营养不良或病毒感染,或其他影响因素与缺陷基因相结合,这些缺陷基因会改变分子路径和大脑区域内及区域间的连接。作者的发现清楚地表明,额叶皮层是精神分裂症发病的主要位点。作者的发现获得极大关注。
她2009年患乳腺癌,2011年又患上黑色素瘤。
第2章 被大脑背叛的大脑专家
首先,是从发现敲击电脑键盘的右手不见开始。每当把手放在视野的右下方时,它就会完全消失,就像被从腕部全部切掉了一样。位于大脑后方、控制视力的枕叶出现脑瘤,是这种奇怪的视力丧失的最具可能性的解释。
她试图遏制在内心深处不断增加的恐慌,甚至不会让肿瘤这个词从嘴里说出来。但在意识层面,她知道自己的情况相当危险,必须尽快采取行动。作者的家庭医生施默尔亨医生坚持要给她做磁共振成像。结果发现她脑里有三个肿瘤,一个肿瘤正在出血,这很可能是黑色素瘤。黑色素瘤容易出血。情况非常危急。为了自己和家人,她决定尽量接受最好的治疗,并开始研究治疗方案。
她的血压极高,可能是由于焦虑,也可能是由于脑肿瘤出血。她服用类固醇,防止肿瘤出血造成的组织刺激引发的脑水肿。她依然想谈论、计划家庭的未来。但她的家人却不想听这些。
艾泽尔医生的建议是要先手术处理出血的肿瘤,然后对患处和另外两个肿瘤进行放疗。
造成她症状的肿瘤位于初级视觉皮层,在头部后方的枕叶,因此会影响我的视力。肿瘤大小如一粒大葡萄干,位于脑沟之中。如果出现在脊髓上,她可能会瘫痪。如果在控制呼吸等基本生命功能的脑干上,手术可能会因为太危险而完全无法进行。
“2015年暴雪”之后,她接受了手术。
第3章 一切都崩塌了
邓恩医生摘除了肿瘤,抽干净出血。把头骨放回去,使用钛螺丝将骨头密封,最后缝合头皮,她的肿瘤似乎是转移性黑色素瘤。
黑色素瘤是一种极为少见但非常危险的皮肤癌,每年的确诊患者约为130000人,其中大部分人是白皮肤。许多黑色素瘤开始时是痣,而这种无害的黑色素细胞增生会随着时间推移发生癌变。一旦出现癌变,黑色素瘤会有转移的倾向,经常会从皮肤的原始位点扩散至淋巴结和器官,特别是肺、肝和大脑。一旦扩散到大脑,它就几乎到了晚期。
作者的第一任丈夫维托尔德,就死于转移到大脑的黑色素瘤。经过手术和几轮化疗,他回到了正常的生活。但他变得越来越孤僻,越是否认疾病的严重性,就越使彼此分离。离婚后,癌症已经转移到了他的大脑,而当时还没有治愈那种脑癌的疗法。
目前,治疗癌症的最新也最有前途的方法是免疫疗法。这种前沿疗法可以调用身体自身的防卫功能来抵抗疾病,使免疫系统能够识别并摧毁在其他疗法下会成功脱逃的癌细胞。研究机构、科学期刊,甚至报纸和电视新闻节目都把免疫疗法宣传为数十年来,甚至整个医学史中癌症治疗方面最激动人心的进展。
兰斯·阿姆斯特朗描写从癌症中幸存的回忆录:《重返艳阳下》给了作者很多抗争的动力。人必须要依靠自己。
大约在做完神经外科手术一个半月后,一系列磁共振成像显示多个脑区出现了新的小病变,立体定向放射外科手术(SRS)会将高剂量辐射集中到单个肿瘤上,从而使肿瘤萎缩消失。SRS的靶向方法适合我。医生把她固定在轮床上,戴上定制的面罩以保持头部不动,然后使用精准的高能辐射束轰击几个小肿瘤,希望它们能萎缩并消失。靶向放疗并非一劳永逸的解决方案。如果新的肿瘤继续出现,大脑会挤满致命的病变。而大脑能承受的放射量有限,超过这个限度,就会造成永久性损伤。需要各种可用的武器攻击黑色素瘤:放疗、免疫疗法,还有靶向治疗。
她视力良好,大脑工作如常,也没出现任何症状,她相信自己正变得越来越好,满怀乐观,像以往一样充满活力地锻炼。
她决定参加一项试验。阿特金斯医生的临床试验编号为:CA209-218。在66个地方进行,参与者包括来自美国和加拿大的数百人。每三周会在静脉中同时注入两种单克隆抗体药物的组合(检查点抑制剂),以改善其免疫系统。这些药物预计将教会功能失调的T细胞如何识别、攻击并杀死入侵身体的黑色素瘤细胞。药物易普利姆玛和纳武单抗用于治疗晚期黑色素瘤。两种药物联合使用比单独使用更有效,但出现严重的不良反应的风险也更大,包括严重的皮疹、甲状腺问题和其他自体免疫反应。免疫疗法药物并不直接针对细胞,而是治疗患者的免疫系统,使其能够自己寻找并攻击肿瘤细胞。虽然免疫疗法也可能引起严重的副作用,但治疗黑色素瘤的成功希望很大。
作者会进行四次治疗,每3周一次,之前要预约牙医,确保没有任何紧迫的口腔问题,还有一系列血液检查。最重要的,需要再做一次脑部磁共振成像,以确保除了已经进行过放疗的脑瘤外,没有新肿瘤出现。因为试验不适用于脑内存在未经治疗的活跃肿瘤的患者。没有活跃肿瘤极为重要,也就是说没有尚未进行过放疗的肿瘤。关于活跃脑瘤对免疫疗法的反应仍知之不多,在仍有肿瘤增长的患者身上尝试此种疗法过于危险。
结果发现,作者大脑里有新肿瘤。它们很小。医生建议,在进行免疫疗法前,应该先对它们进行放疗。但是作者决定不推迟治疗,因为怕失去这次试验被试的机会。
第4章 大脑深处的全面战争
第二次注射后不久,作者的身体开始全面崩塌。免疫系统自首次注射后就变得高度警觉,草木皆兵,它不仅攻击脑部的肿瘤,还开始攻击全身的健康组织,造成炎症。在一次坐火车去女儿家的时候,她努力专注看书,努力变得耐心和放松,但都无济于事。身体的不适持续着。她变得焦躁不安,充满抱怨。但她却没发现自己的行为有什么异常,也没看到自己行为造成的困惑和痛苦。
她头疼。事实上,她的大脑深处,一场全面战争已经爆发。经过放疗的肿瘤正在脱落死细胞,产生废物和坏死或死亡的组织。这些旧肿瘤遭受了免疫疗法的攻击。受到经过修饰的T细胞的损伤后,它们被分解为更小的颗粒,通过血液和淋巴系统从脑中转移出去了。在整个脑中,组织因黑色素瘤转移以及放疗和免疫疗法的双重攻击而发炎、肿胀。我的血脑屏障也被免疫疗法破坏了,正通过小血管和毛细血管渗漏液体。液体充满了大脑,刺激脑组织并使其肿胀,这种情况被称为血管性水肿。这些都在严重破坏着大脑,正像她的行为正在严重破坏家庭。她的大脑,尤其是额叶成了一个致命的战场。
当大脑肿胀时,只有一处可去:枕大孔,这个孔位于头颅底部,脑干从这里可以延伸至脊髓,如果脑干因肿胀受到挤压或因其他方式受损,人可能会出现心肺骤停,心跳、呼吸停止,然后死亡。
额叶与个性表达的方式有着错综复杂的联系。大多数精神疾病,从阿尔茨海默病到精神分裂症,从躁郁症到抑郁症,都涉及某些情感和个性的改变。是在相对较短的时间内表现出时,都可能是因为额叶出了问题,例如肿瘤或损伤。在某种程度上,作者大脑这个部分已经退回到较早的阶段,就像还没学会如何控制自己或处理复杂社交场合的小孩子的大脑。
第5章 我正在成为最糟糕版本的自己
她去本地医院做淋巴水肿理疗时,原本熟悉的停车场看起来很陌生,她不知道如何停车,也找不到理疗部。接待护士特雷莎让她买所需的压缩臂套。但作者心里想的却是:“她以为自己是谁,自以为是地坐在那里?我比她懂得多。”她以前从来都避免吃糖,但现在,她总想不停的吃糖,甜食从未难以抗拒。她粗暴地对待上门消杀的害虫防治工作人员,只因为该工作人员无法说出所用化学品的成分。
正常行为中出现此类变化,通常标志着人脑中出现了严重的病变。她情绪的过激反应—:愤怒、怀疑、不耐烦,都表明其额叶正经历灾难性的变化。矛盾的是,人们需要通过额叶皮层才能知道自己正在失去它。这种无法认识到自身缺陷的情况通常能在精神疾病患者身上见到。这种症状被称为病感失认或自知力缺失,它是很多神经和精神状况的特点之一。关于哪个脑区与自知力缺失有关,一些研究者认为,它可能与分开大脑左右半球的大脑中线处的功能障碍相关,也可能与大脑右半球损伤有关。目前这种自知力缺失还没有治愈方法。
但作者认为自己精神状态绝佳。随着困惑的增加,她的大脑用阴谋论解释着身边发生的一切。怀疑,有时达到妄想的程度,是很多精神疾病的症状,包括阿尔茨海默病。
作者正在成为最糟糕版本的自己:自私,不关心他人的感受,丧失了一直以来拥有的强烈同情心。丧失同情心通常是额颞痴呆(FTD)的一种核心症状,额颞痴呆的患病年龄通常早于阿尔茨海默病,60%的病例出现在45~64岁的患者中,即在中年患病。额颞痴呆有时被称作中年危机病,他们表现得极端自我,自身的冲动和欲望得不到控制。额颞痴呆患者的典型特征是缺乏同情心,并且确信自己没有错。
作者的困惑慢慢变成了愤怒,抱怨不断。其暴躁和以自我为中心困扰着家人。她变得易怒、挑剔、自私。其性格大体上没变,但表现得更夸张了,成了自己的夸张版。但她仍然没有意识到那些指示自己身上出现了严重问题的信号。
第6章 我感觉很好!除了脑中有肿瘤……
作为博士后导师和科研人员,她变得错字连篇,并且工作态度粗暴。她没意识到她对别人的看法越来越漠不关心,也更放纵不羁。她会找不到停车的位置并困惑于车为什么停在此处。她经常不知道要做什么,不知道自己在哪里,不知道怎样扣好安全带,不知道怎样使用手机。她无法继续执行之前已经做过很多次的简单任务,或者在脑海中将它们以有条不紊的方式组织起来。
在某些方面,其挣扎与一些患有运用障碍的人相似。这些人会丧失运动技能、运动记忆和执行协调动作的能力。运用障碍在阿尔茨海默病患者中也很常见,并且症状可能是渐进性的;此类困难在顶叶受损的人身上也很常见。她的脑部问题比想象的更广泛。
她还患有视觉空间记忆丧失,这让她难以记住位置,难以在空间里找到方向。这些问题与患有发展性地形迷失(DTD)的人们所描述的情景类似。空间定位涉及多个脑区和不同区域神经元之间的连接网络,有两个区域对空间记忆极为重要:前额叶皮层和海马。她的前额叶皮层似乎出现了功能失调,可能无法与其他脑区有效连接,包括其中主要的海马,尽管是间接目标。
第7章 自私的“冒牌货”
在庆祝了最后一次注射之后,他们点了外卖披萨。但是半夜醒了之后,她认为这些披萨都是塑料做的,并且在同女儿打电话劝她去看医生时态度恶劣。
阿特金斯医生安排了一次紧急磁共振成像。结果显示脑部肿得厉害,并且出现了新肿瘤。她住院了,但是依然不关注自己的身体,而是关心早晨为什么还没送来。她发现准备晚餐越来越难,还忘了即使最简单的食谱中的配料比例。她完全丧失了规划的能力。
她忍不住吃东西,并不是因为饥饿,而是这些食物太诱人。对食物的痴迷是额叶问题的典型特征,但当时没有人意识到这一点。额颞痴呆患者的体重通常会快速增加,因为他们的进食欲望没有了抑制剂。当额叶皮层正常运行时,人们有能力权衡满足欲望的利弊。
阿特金斯医生说,她的脑子里至少有18个肿瘤。扫描结果显示,脑部分布着微小却明显的黑点。最大的几个肿瘤位于额叶和顶叶,但肿瘤也分布在颞叶、枕叶和基底神经节上,那是位于大脑底部的一组脑结构,有助于协调运动。最大的肿瘤位于额叶,有杏仁大小。随着肿胀增加,对大脑造成更大的压力,她可能会陷入昏迷。然后,死去。
她感到无所谓,镇静且满意,这因为她服用了高剂量的类固醇,但其他人看起来心力交瘁。她只是觉得记不起的事情太多了。数字尤其难记,日期也很难记。她甚至无法计算20%的小费。她无法搞懂百分比的意义。计算能力受损,被称为计算困难或失算症,最可能与顶叶的病变和发炎有关。额叶和顶叶的病变或缺陷与早期痴呆患者的计算困难相关。顶叶特定区域存在病变的人可能无法正常执行某一类型的计算,但不影响其他类型的计算。顶叶在处理地形记忆方面也发挥作用,这种能力使人能够回忆以前去的地方的形态和结构,或者在脑中记住某个地方的地图。它还关系到动作计划,这是一种规划并执行不常见的技能性任务的能力。
但是,她的写作能力一点儿也没有受损;尽管短期记忆存在问题。语言技巧不仅完好无损,还意外地变得更强了,或许是受类固醇的影响,创造力也被点燃。
第8章 脑中的伤口布满了绿草和紫罗兰
关于射波刀手术,软件通过持续的CT扫描追踪肿瘤的位置,射波刀可以对作者头部最细微的移动做出反应。射波刀利用安装在机械臂上的高能X射线机器,从多个方向对肿瘤发射高剂量辐射束。尽管名称是射波刀,但该手术无痛、无创,没有切口。极高的准确度至关重要,这样既可以破坏肿瘤组织,又不会伤害到健康组织。靶向放疗手术(射波刀或SRS)依赖于精确的计算和大量的计划。
但作者的认知情况越来越恶化。她忘记了怎么打电话,开车也歪歪扭扭。做很多简单的任务也倍感吃力,但她仍然非常执着,因为改变习惯意味着她必须接受自己的不健康。如果没有在急救室服用高剂量类固醇,她的额叶可能已经遭受永久性伤害。如果没有及时发现脑部的发炎和肿胀,她的脑干可能会发生梗阻,造成心肺骤停,她可能会死去。
由于额叶功能仍然处于受损状态,大脑无法适当应对复杂或艰巨的任务。精疲力尽,大脑进入了生存模式。由于信息过载,额叶内部的以及与其他脑区之间的神经连接变得阻塞。大脑意识到这种危及自身的过载现象后,会忽略基本需求以外的一切事情。休息和进食成了重中之重。随着能量储备几乎完全耗尽,大脑会把剩余的能量留给对生存至关重要的区域:原始的大脑边缘系统。该区域负责执行自主功能,比如保持心肺运行,调节恐惧等基本情感。此时,大脑会关闭更高级复杂的额叶。
精神分裂症患者在认知压力增加的情况下也无法表现良好。当他们被要求过多或环境中的刺激过多时,他们本已受损的大脑会更加崩溃。他们很可能会表现得愤怒或者行为不当。作者的崩溃也清楚地证明,她还没有脱离险境。
第9章 准备好了死亡
慢慢的,她无法良好感知自己身体的界限,无法真正感觉它从哪里开始,到哪里结束,她感觉自己好像融进了周围的环境。像早期阿尔茨海默病患者或其他精神疾病患者(包括脑损伤)那样,她正在丧失短期记忆。短期记忆与长期记忆在脑中的处理方式不同,长期记忆被储存在大脑中,以保证与之相关的强烈情感的安全,因为它们可能有助于生存。短期记忆更像是等待分类和评估的临时信息。甚至,她会在路上边走边尿尿,尿湿裤子却满不在意。失禁的次数越来越多。
这可能与额叶表面的功能障碍有关。大多数存在额叶病变的中风患者会出现尿失禁,额叶肿瘤患者通常直到最后一刻才知道自己的膀胱已经满了,这时他们会失禁。失禁是痴呆患者的一种常见问题。无法控制排尿也可能是其他精神疾病的症状,研究发现成年精神分裂症患者在童年时出现尿失禁的比率比他们健康的兄弟姐妹更高。她敏捷、独立、自信,甚至固执,现在,这些特点达到了荒诞的程度。
她的困惑与日俱增。其身体一直处于高度戒备状态,有一种全身心投入每一件事的感觉,这种高度警觉可能是由压力或焦虑引发的。而这种焦虑反过来又会导致更多的压力和焦虑。这类感观过载的极端反应在脑损伤、自闭症和许多其他大脑疾病患者中很常见。但过滤机制失效时,大脑不再能区分什么信息可以忽略。但科学家们还远没有完全理解导致焦虑、压力反应和注意力的机制。
第10章 光照进来的地方
类固醇正在减少脑部的炎症,却对她的身体造成了巨大的伤害。她的肌肉消失,变得肥胖。周围的世界变得摇摇晃晃,时而清晰,时而模糊。大脑处于失常状态,被炎症笼罩,她游离于现实和幻觉之间。
随着时间流逝,她头脑清醒的时间越来越多。肿胀在消退,因为意识逐渐恢复。她开始意识到自己经历了一些非常奇怪的事情,经历过的事情开始在脑中浮现。但她无法回想起当时的情绪,回想当时的反应和感受则更加困难。
大脑有种神奇的自愈能力,能在经历各种伤害和攻击后恢复,这种能力让科学家和医生惊叹。甚至遭受严重脑损伤的患者有时也能几乎完全恢复。尽管都清楚优良的医疗护理和治疗有助于大脑从脑损伤中恢复,但这种恢复过程究竟为何仍然未知。
我们从出生到死亡一直都保留着相同的神经元,这可能是我们认为存在“自我”的原因之一。即使经历了创伤和严重的疾病,人们在一生中的改变仍然很少。肿瘤、放射和大脑肿胀都可能在大脑和个性中留下印记。它们可能会导致瘢痕形成,对大脑造成持续的损害。尽管已经接受了许多治疗,作者仍需要更多的治疗,穷尽所有可能。
阿特金斯医生增加了靶向治疗,组合使用曲美替尼和达拉菲尼,这两种新药专门针对黑色素瘤中的一个突变基因BRAF。曲美替尼抑制MEK1和MEK2蛋白,达拉菲尼抑制BRAF蛋白。这三种物质都在同一个细胞信号通路中发挥作用,该通路在黑色素瘤细胞中受到过度刺激,造成不受控制的增长和增殖。但如果患者的BRAF基因没有突变,就不会受益于这两种药物,因为药物发挥作用的通路未受有缺陷的BRAF基因的异常过度刺激。
作者做过肿瘤基因检测,发现存在一种罕见的突变基因:BRAF A598T。该突变基因极为靠近常见的突变基因,因此可能会和常见的突变基因一样制造出有缺陷的BRAF蛋白。没人知道是否果真如此。也许能够阻断黑色素瘤细胞的失控激活,并中止其增殖。这些新药似乎是最后的存活机会。它们是小分子,可以轻松穿过难以穿透的血脑屏障并进入脑部。相反,免疫疗法中的抗体是大蛋白质,实际上并不直接进入大脑,而是修饰能够到达大脑的免疫细胞。
曲美替尼和达拉菲尼并未获得FDA批准以用于作者这种罕见的突变,所以保险公司不提供费用,但制药公司已经同意为我提供药物,作为“同情用药”。皮肤炎症是这两种药物的常见副作用。所以,医生酌情递减。
作者的意识在慢慢恢复正常,并且磁共振显示,所有肿瘤都大大缩小或完全消失。之后每隔6周,作者都会接受新的脑部扫描。出现过几个小肿瘤,用射波刀放疗对其进行治疗。它们长得很慢并缩减。
她似乎已经变回生病前的自己。几个月后,她去接受淋巴水肿治疗,再次遇到特蕾莎。这一次,她态度诚恳的道歉,并听从医嘱。她现在开始回想起那段时间发生的其他事情,尽管很朦胧。当她说自己足够强壮时,家人也相信她的话。像和许多受精神疾病折磨的家庭一样,她的家人也努力适应着新常态。对他们来说,认识到作者的个性变化非常困难,特别是因为作者还坚持认为自己很健康。甚至当变化更明显时,家人仍然否认这种变化,因为新常态令人不安。
第11章 又活了一天
作者亲身经历了生活在一个没有意义的世界是多么可怕,没有逻辑可言,因为过去很快就会被忘记,而未来也无法计划或预见。为了记住自己的经历,作者写个不停并有与别人分享自己经历的强烈欲望。这种分享缓解恐惧,也安慰别人。她的文章引起了巨大反响。她也是真正的幸存者。
脑组织坏死是放疗迟来的后果,并且可能致命。放疗后脑瘤部位形成坏死组织,而周围组织不能愈合时,就会发生坏死。现在这种情况更为普遍,因为SRS和射波刀技术与免疫疗法的结合使用越来越多。两种方法协同工作,在消灭肿瘤的同时,也会摧毁周围的健康组织。脑组织坏死的症状可能直到放疗一年或更久后才会出现。她的左眼失明了。额叶肿瘤放疗产生的后遗症,非常接近并破坏了她左侧的视神经。她被诊断出患有不可逆转的视神经病变,并且这种情况没有治疗方法。
在这种情况下,她在家人的支持下,磕磕绊绊地登上了华盛顿山。
这是一场没有终点的铁人竞赛,在可预见的未来,或者只要我还活着,就会有更多的脑部扫描、更多的检查、更多等待结果时的忐忑不安。或许会出现意想不到的、不好的结果。 对手是一种极难战胜的疾病,想赢得胜利,除了需要最新的科学成就,还需要铁一般的意志、身体和精神。
尾声 “我们会征服这头野兽的!”
2016年12月,作者在家人的鼓励下,参加了一场难度极大的夸西铁人三项比赛。她负责游泳项目,志愿者丹尼尔慕名做她的领泳。她完成了全程比赛。她的丈夫鼓励她“我们会征服这头野兽的!”
这本书,以及作者的经历,实在太让人惊叹了!