蔡磊：刘强东的重情义，让我很感动

胡说成理 · 互联网安全科技自媒体 · 17 小时前

主要观点总结

文章主要描述了蔡磊在抗击渐冻症过程中的经历、努力和成果，以及他如何借助京东等资源与力量推动药物研发。文章涵盖了个人努力、公司支持、社会力量以及互联网的作用等方面，同时也介绍了罕见病现状和未来的希望与挑战。

关键观点总结

关键观点1: 蔡磊的抗病经历与努力

蔡磊是渐冻症患者，但他通过个人努力和社会资源推动药物研发，成为罕见病领域的领军人物。他得到了京东等众多组织和个人的大力支持，解决了药物研发的资金、技术等问题。

关键观点2: 京东对蔡磊的支持与社会责任的体现

京东在蔡磊抗病过程中提供了资金支持、医疗资源等方面的帮助。京东管理层对员工的关怀和对社会责任的重视体现在对蔡磊的支持上。

关键观点3: 互联网和人工智能在罕见病领域的作用

蔡磊利用互联网和人工智能技术推动药物研发，提高了研发效率和成功率。互联网的力量使得组织和协同更加高效，为罕见病患者带来了希望。

关键观点4: 罕见病的挑战与未来

罕见病领域存在许多挑战，如药物研发成本高、患者群体小等。但是，随着科技的发展和社会的进步，罕见病患者的治疗和研究也取得了阶段性的成果，未来仍有希望攻克这些难题。

正文

今天看到了新京报刊发的《蔡磊：假如生命真的走到尽头》，看后心情复杂，既有担心、沉重、钦佩，也有晨曦初现时微光般的希望。

关于蔡磊如何自救和救人的故事，已经有许许多多的报道，我无需重复这些。我想讲的是个人印象中的蔡磊，以及在他自度度人的过程，那些曾经给过他支持和鼓励的人。

——导语

我和蔡磊已经有一年没有联系了。

虽然，他一直在我的微信好友列表里置顶，他太太的联系方式我也有。

在我印象中，上一次见到蔡磊的时候，他还是站着的，

还能坐起来。

今天看到《新京报》的视频，他的身体每况愈下，忍不住哽咽。

▲2025年1月3日，蔡磊在家中用眼控仪工作。新京报记者李相慧摄

这一年，没跟他联系，不代表不关心、不想念。只是因为我明白，现在的我已经帮不上他什么了。联系他，当然可以送去一份关心，但也会消耗他的一分精力。

我和蔡磊第一次见面，是在亦庄京东总部的办公区。

那是2021年，国际罕见病日到来之际，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，会上，蔡磊受聘为京东健康高级顾问。

由蔡磊担任这一职位，再合适不过。一来，蔡磊本身就是渐冻症患者，既有能力也有社会影响力，更能与罕见病患者共情；另一方面，担任这个职务后，蔡磊和罕见病领域的专家、学者打交道的机会更多了，这对他正在发起、组织的对抗渐冻症的计划也是加持。

事实上，我认识的京东人，都很支持蔡磊，也都在用自己的方式帮助他。

其中，起到关键作用的是刘强东。刘强东对蔡磊的积极态度，不仅代表他自己，也影响和带动更多的人行动起来。

这建立在两人充分互信、互相替对方考虑的基础上——蔡磊确诊渐冻症后，做了一个很负责的举动——他第一时间给刘强东发email，讲述了自己的病情，告知这个病可能无法痊愈，早做一些岗位的过渡安排比较合适，但他也表示，自己还能坚持工作。

刘强东直接回复蔡磊，无论他选择立刻病休、继续工作还是有其他的安排，他都尊重蔡磊的意见；无论蔡磊担任京东副总裁还是今后担任公司顾问，他都会最大程度上为蔡磊的生活和下一步的创业提供帮助和保障。

不仅如此，刘强东还特意了解了蔡磊的病情，表示将动用一切资源，尽所有努力给蔡磊寻找医生，求医问药。后来，这些承诺他都做到了。

这其中，让我很感慨的一点是，刘强东还给了蔡磊一个兜底的承诺——如果你因病而去，你的孩子我负责到大学毕业。

这个承诺后来成为京东的一个政策，我个人认为，其实就是因蔡磊的事情给老刘很大的冲击，所以才起心动念有了后面的安排。

时间线也完全对得上，蔡磊在北医三院确诊是2019年的夏天，刘强东公布这个政策是2019年的11月25日——确切地说，在25日的集团早会上，刘强东宣布了一个政策：以后京东的员工任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。

蔡磊曾对我说，刘强东的这些安排，让他这个十年的京东人很感动，都知道老刘重情义，但没想到重到如此关心细节。

的确，一个老板听到员工患有绝症，不是简单的给钱，而是能关心他的工作安排、生活待遇，甚至孩子的抚养费，这远比提供一次性的经济补贴更为重要，让人真真切切地感受到了温暖，有勇气去面对疾病带来的艰难和挑战。

蔡磊则投桃报李，他告诉刘强东，自己不打算马上去职。因为工作复杂性很高，有一个交接期，他建议成立一个小组，来对接他的工作，他则一方面做工作上的过渡，另一方面打算寻医问药。

蔡磊的第一个求医问药阶段，就不详细说了。他用了一年的时间和大量的金钱，得到一个确定的认知——现有的医药体系里找不到救治他的药物或疗法，他要么放弃，要么就要自己去推动这种不存在于世界上的药物的出现。

我特别佩服蔡磊的一点是，他考虑问题非常地细致。他开始思考一个本质问题，为什么没有治疗渐冻症的药？或者说的更大一些，为什么罕见病大多都没有特效药？

很快，蔡磊就摸清了其中的规律：

其一，罕见病的药物研发往往都具有极强的前沿属性，罕见病的群体小、患者少，传统的大药厂很难从经济上找到收益平衡点，开发动力不足；

其二，较小的创业型药物研发团队、大学和机构里的研发力量或许比大药厂有更灵活的机制，但基于经济效益差加难度高，渐冻症不是这些机构的高优先级目标；

其三，即使有机构愿意研究，也很难找到研究的土壤。因为存在罕见病例分散、医院的HIS系统没有足够的存量数据、没有足够的病人群体作为研究对象等原因。

对于最后这个“研究的土壤”的问题，蔡磊的做法是成立了一个患者医疗大数据科研平台，他用做项目而不是做公益的方式解决问题——成立了一家医疗科技公司。

而绝少为人所知的是，这家公司成立之初，京东就提供了大部分资金支持。我想，能够做出这个决定的，非一般管理层可以拍板，只有刘强东本人同意，才可能有这样的大手笔。

更厚道的是，现在，这部分资金正在全部无偿转让给蔡磊，希望能帮助他走得更远。

而这家公司当时的一个主要工作，就是吸引患者加入，给每个患者都用新的方式进行数据建模，这就是今天大家普遍知道的对抗渐冻症的AI大脑最早的数据来源。

▲蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的计划。新京报记者郭懿萌摄

我认识蔡磊的时候，正好是他结束第一个阶段即“寻医问药”，过渡到想要“立项研发”阶段的过程中。我记得他描述找药的困难，也描述了找钱的艰难，突然说了一句话：“如果比尔·盖茨得了这个病，可能这个病已经被攻克了”。

很久后，我才悟出这句话的真意。他想说的是：“如果我有比尔·盖茨那样的财富和资源，我早就组织力量把这个药研发出来了。”

虽然，蔡磊不可能有比尔·盖茨的资源，但京东和其他爱心参与者的支持，极大地改善了蔡磊的探索进程。

拉拉杂杂写了这么多，我想表达的是，蔡磊还是幸运的，因为天时地利人和，他占全了。

先说天时。

所谓的蔡磊占据天时，是说他生在当下，生在互联网和人工智能的时代。

我清楚地记得采访时蔡磊的原话，他说：“互联网是最强大的力量，它重新定义了组织与产业、个体与整体、弱者和强者之间的关系，它导致人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代，把碎片化的力量空前地用体系性的形式再现，所以，我要用互联网的力量，拼上自救拼图的最重要一块”。

再说地利。

地利，就是蔡磊身在京东这样一个集体里面。

京东是一个很特别的集体，如前所说，他有一个很有人情味的老板，一个极其有个性的创始人。

如果说，刘强东每次给光明村乡亲发红包和礼物，是重情重义，那么我更相信，一个能给员工直接回信说“你的孩子，我管到大学毕业”的老板，一个给公司员工的重大疾病终极兜底、一个给公司员工承诺“如果发生意外，孩子负责到22岁”的企业家，无论他多么强调狼性，多么特立独行，这家公司的基调，底色就是温暖的。

蔡磊在其中得到的许多远超过公司义务的帮助，就是这种温暖的证明；京东的这些规定，也没有任何一家竞争对手想要去效仿，这也很能说明问题——就是刘强东是一个特别关心员工的具体困难，并愿意为之兜底的人。

最后说说人和。

有一种说法是，有人生来就禀赋着大使命而来到人间。

别人我不敢说，但蔡磊一定是这样的人。

若论地位、财富、资源的拥有，比蔡磊多的人可谓不计其数。但他可能是我仅见的一个，从自救为出发点，穷尽现有的技术和方案而不得其解，转而主动发动千千万万的人的力量，共同投入到一场去抗争一个200年内都没有解决的疾病，并取得阶段性成果的人。

这样的人，和互联网链接的人的力量，和京东这样有善的基因的土壤相结合，做出了逆天改命的大事情。

写到这里时，我获悉，目前，用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，临床数据显示，RAG-17切实改善了患者的生存状况，有效延缓甚至可能终结疾病进程，SOD1患者生命救治的目标基本实现。

为致敬这个药物的研发者李龙承博士及其团队的不懈努力，蔡磊刚刚颁发了500万奖金的生命科学破冰奖。

也许，最终蔡磊仍将无法受益于自己推动的事业，但毫无疑问，他已经推动了一块利他的巨石的隆隆滚动，他或将改变的是数十万、上百万人的命运。

——END——

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作者｜胡喆

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胡喆

科技财经作家、数字产业资深观察家、品牌专家。

公众号「胡说成理」创办人、超头部自媒体撰稿人。

数字产业资深观察家，曾任雷锋网副总编、《电脑报》新闻中心主任多年，后应邀加入百度多年，成为百度历史上第一位CEO品牌专任负责人；亦较早服务于UCWeb的创业，后投身移动互联网创业企业任联合创始人、市场副总裁等。

品牌研究专家，受聘为分众传媒终身顾问、百度、妙可蓝多、问界汽车等企业和品牌的CEO品牌顾问、企业文化品牌顾问，作品被收入于《人心红利》《抢占心智》等著作中。

互联网史名作《沸腾新十年》联合作者，该书曾获得豆瓣、当当等权威图书平台的“2022年中国财经商管图书Top10”荣誉。

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