让他们不孤单！龙岩用爱温暖“星星的孩子”→

龙岩发布 · 教育社会 · 1 周前

主要观点总结

文章介绍了孤独症儿童的生活现状以及社会对此的关注和支持情况。孤独症是一种神经发育障碍性疾病，主要特征为社交沟通障碍、兴趣狭隘和行为重复刻板。文中以龙岩市为例，介绍了该市为孤独症儿童提供的康复救助、音乐艺术疗愈课程、心理支持等服务，以及大手牵小手的公益活动等。同时呼吁更多人关注孤独症儿童，给予更多关心和关爱，帮助他们更好地融入社会。

关键观点总结

关键观点1: 孤独症儿童的特征和现状

孤独症儿童以社交沟通障碍、兴趣狭隘和行为重复刻板为主要特征。他们常常被视作‘星星的孩子’，生活在自己的内心世界，需要社会给予更多关注和关爱。

关键观点2: 龙岩市的康复救助和支持服务

龙岩市为孤独症儿童提供了多项康复救助和支持服务，包括康复训练补贴、音乐艺术疗愈课程、心理支持等。同时，该市还积极推动孤独症儿童融入社会，为他们提供就业机会。

关键观点3: 社会对孤独症儿童的关爱和呼吁

文章呼吁更多人关注孤独症儿童，给予更多关心和关爱。同时，也指出了大龄孤独症群体仍面临政策支持的缺口，希望有更多的政策支持帮助他们更好地融入社会。

正文

在我们身边，有这样一群孩子：他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有一定的语言表达能力，却不和他人交流……这些孩子如同天上的星星，明净璀璨却又沉默寂静，他们就是孤独症儿童。

什么是孤独症？

孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。因为孤独症儿童习惯于沉浸在自己的内心世界，他们常常被称作“星星的孩子”。

在4月2日

第18个“世界孤独症日”到来之际

记者走进了“星星的孩子”的世界

科学干预

帮助患儿改善症状

小米（化名）今年9岁，6年前进入龙岩市第三医院青少年儿童康复科进行康复训练。她白白净净、乖巧可爱，若不是有沟通交流障碍，和普通孩子没什么两样。

3月28日下午，小米刚结束一节康复训练课程，乖巧地等候妈妈接受记者采访。自小米2周岁被诊断为孤独症谱系障碍后，第三医院等康复机构便成为小米和妈妈王丽（化名）除了家以外最熟悉的地方。

“上康复训练课对小米来说是一个非常重要的康复过程。”王丽告诉记者，孤独症儿童的康复治疗是一个长期的过程，多上几节课或许看不到明显的进步，但如果停下不做康复，孩子各方面倒退明显。得益于市残联对孤独症儿童康复救助金的政策，小米的康复训练得以持续。

“孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，6岁前尤其是3岁前是最佳干预期，越早干预效果越好。”龙岩市第三医院儿童康复科负责人钟晓珍介绍，如能在3岁前进行科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。

龙岩萤火微光互助会组织孤独症儿童参加音乐艺术疗愈课程（受访者供图）

钟晓珍表示，对于轻度孤独症患儿，干预和训练的目的是尽量让孩子融入正常生活和学习中；对于中度患儿，首先则是要教会其生活自理技能。

大量研究数据表明，约有9%的孤独症儿童能回归正常生活，80%—90%的孤独症儿童通过科学干预后症状会有所改善。

萤火微光

助力家庭勇敢前行

“星星的孩子”需要关爱，在身边始终陪伴他们成长的患儿父母同样需要关注。

“孤独症的康复干预是一个长期甚至终生的过程。对于孤独症儿童家长而言，孩子的情绪和行为时刻牵动着他们的心，精神压力非常大。” 龙岩市残疾人康复服务中心主任曾雪梅说。

王丽就曾在抑郁边缘挣扎。当时，爱人过世，她独自带着患癫痫病的儿子和患孤独症的女儿，身心俱疲。那段时间，她仿佛一只蜗牛，将自己封闭起来，对外界的一切都避而远之。

龙岩市第三医院青少年儿童心理科主任、龙岩市义工协会创会会长殷世龙了解情况后，第一时间向她伸出援手，对她进行心理疏导，给予专业的建议和鼓励。在殷世龙的帮助下，王丽逐渐卸下心理负担，走出心理困境。如今，她不仅勇敢拥抱生活，还主动加入龙岩心智障碍者家庭互助会，带着孩子参加各类活动，用自身经历为其他家长加油打气。

孤独症儿童的家长在进行展览讲解。龙媒体记者章宸睿摄

王丽的经历，是许多孤独症家庭的缩影。2022年，在市残联的指导下，孤独症儿童家长黄雅梅等人发起成立龙岩萤火微光心智障碍者家庭互助会（以下简称“萤火微光互助会”），为孤独症、唐氏综合征等心智障碍者群体和家庭提供支持。

如今，萤火微光互助会里有300多个家庭，基本上周周有活动。“多亏了残联、妇联和社区的支持，我们每周都为孤独症儿童开展音乐艺术疗愈课程，并为家长们开展心理沙龙、喘息课堂等活动，帮助家长们暂时卸下疲惫，舒缓情绪。”黄雅梅说。

三年来，该互助会累计举办了200余场艺术疗愈、社会融合、家长心理支持、家庭康复指导等活动，服务儿童上万人次，惠及全市近500个家庭。

大爱龙岩

完善康复救助体系

记者从市残联了解到，我市有0—18岁儿童72万，按照国家卫生健康委发布的我国儿童孤独症患病率7‰的比例测算，全市约有5000名孤独症谱系障碍儿童，且这一数字呈逐年递增态势。目前，该群体在自主生活、社会融入、就业等方面面临重重困难，每个孤独症家庭都背负着沉重的经济、精神和社会压力。

3月30日，我市举行第三届“大爱龙岩与星同行”mini马拉松公益活动。图为孤独症儿童在活动现场表演节目。龙媒体记者章宸睿摄

面对孤独症群体及家庭的困境，近年来我市不断完善孤独症儿童社会保障和关爱服务体系，持续提升“龙岩温度”，为这些“星星的孩子”及其家庭点亮希望之光——

完善康复救助体系方面

在完善康复救助体系方面，我市采取了多项举措。目前孤独症儿童均享有康复训练补贴，其中普通儿童每人每年1.7万元，贫困儿童每人每年2万元，此外每人每年还有1200元的康复训练陪护补贴。11项涉及孤独症患者的治疗项目被纳入医保支付范围，儿童孤独症也被纳入门诊特殊病种管理。

在康复机构建设方面

全面发力，加快提升机构服务专业化水平。目前，全市有132家0-6岁儿童孤独症初筛医疗卫生机构、2家孤独症诊断机构、19家孤独症儿童康复救助机构。

积极延伸服务，探索全周期支持机制

推进“高危残疾儿童早期干预试点”建设，做好0-6岁孤独症筛查干预；普及全纳性教育，4所学校（幼儿园）成为省级融合基地，多名孤独症儿童随班就读。

目前，我市正计划筹备设立关爱孤独症成长基金，专项支持大龄孤独症群体就业，培育提供职业体验、技能培训、就业支持等服务的平台机构，帮助大龄孤独症患者及其家庭就业。同时，聚焦孤独症等群体临时照料和托养需求，积极推进残疾人托养机构建设。

开拓亲子就业项目

“我们将孤独症儿童的艺术作品设计成文创产品，推动互助会实现自我造血，也为大龄孤独症群体提供就业机会，提升他们的自我价值感。”黄雅梅介绍，萤火微光互助会的文创产品受到市场的欢迎，目前已实现收入2万多元。

黄雅梅也坦言，孤独症的治疗需要贯穿终生的康复训练，教育、就业的坚定支持和社会救助的持续关注，是一个漫长且复杂的过程。当前，大龄、成年孤独症群体仍面临政策支持的缺口。她呼吁更多的政策支持，希望更多人关注孤独症儿童，给予其更多关心和关爱，帮助他们更好地融入社会。

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